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Quiénes somos
Somos una agrupación sin fines de lucro formada por madres y padres de personas con Trastorno del Espectro Autista severo (TEA nivel 2 y 3) que incluye a niñas, niños, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista severo (TEA nivel 2 y 3).
Somos las familias que tienen hijas e hijos expulsados de jardines infantiles debido a la dificultad del manejo que presentan y a la falta de estrategias desarrolladas para enfrentar su inclusión. Somos aquellas familias a cuyos hijos se les niega atención de salud debido a sus conductas disruptivas. Familias que no tienen derecho a usar el sistema PIE (programa de inclusión escolar) porque no califican para ese sistema y que presentan la más alta tasa de suicidio en el mundo. Además de ser familias que deben enfrentar las crisis más severas y complejas con sus hijos, pues éstas revisten dimensiones físicas y sicológicas.
Somos las familias de personas con Trastorno del Espectro Autista severo (TEA nivel 2 y 3) con hijas e hijos sin lenguaje verbal, abandonadas por el estado de Chile, incumpliendo el tratado internacional ratificado por el congreso nacional en febrero del año 2010 bajo la ley 20.422.
Nuestro propósito es que Chile cumpla el tratado internacional en toda su extensión para mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista severo (TEA nivel 2 y 3).
Proponemos acciones en las que te invitamos a participar para ser la voz de los que no pueden hablar. Súmate, acompáñanos y permite que te acompañemos si tú también eres parte de una de estas familias.
Proyecto
Nuestros objetivos
Visibilizar, investigar e intervenir en políticas públicas relacionadas con la educación, atención médica y terapéutica específicamente de este grupo de personas con el fin de favorecer su autonomía y bienestar personal y social.
Nuestras metas
Demandar la creación de centros de atención diurnos, encargados de rehabilitar y de educar, establecer protocolos de atención para las personas con autismo severo y solicitar la creación y masificación de residencias tuteladas para cuando los padres o tutores fallezcan.
Acción estratégica
Prioridades
1.- Centros de atención diurna
2.- Protocolos de acción y atención
3.- Hogares tutelados
Documentos y presentaciones
Preguntas
frecuentes
1.- ¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno neurobiológico que se da en 1 de cada 160 niñas y niños nacidos vivos. Forma parte de la realidad biológica de la persona desde su niñez, luego su adolescencia y toda su vida de adulto.
El autismo como trastorno afecta: Los sentidos, las emociones, el sistema nervioso, los procesos neuronales, el sistema metabólico, el sistema motriz, afecta la producción de hormonas y afecta a los genes. El autismo no es curable, ya que forma parte de la persona y afecta de manera diferente a cada individuo que tiene el trastorno.
Se le llama Trastorno del espectro autista, ya que en cada individuo se manifiesta de manera diferente. Su nombre en siglas es TEA.
2.- ¿Cuántos tipos de autismo hay?
El autismo se divide en 3 grupos o niveles, según el impacto y la necesidad de apoyo que requiere la persona con el Trastorno del Espectro Autista. Desde el año 2018, de manera definitiva, se determinó en el DSM5 tres niveles de autismo como criterio de diagnóstico y evaluación terapéutica.
- AUTISMO NIVEL 1: Personas con la capacidad de tener lenguaje verbal, requiere apoyo para desarrollar sus capacidades y actividades. Generalmente pueden asistir a una escuela tradicional y -en algunos casos- tener estudios superiores y un trabajo formal. Su necesidad de apoyo no debería pasar el 40%. La necesidad de medicación es generalmente mediana.
- AUTISMO NIVEL 2: Personas con alteración severa del lenguaje verbal, pero pueden tener un tipo de comunicación verbal eficiente. Requiere mucho apoyo para seguir estudios regulares, en su mayoría no logran terminar la escolaridad y no toman estudios superiores. Les resulta difícil tener un trabajo formal. Su necesidad de apoyo, generalmente. supera el 60%. La necesidad de medicación es generalmente alta.
- AUTISMO NIVEL 3: Personas sin lenguaje verbal en su mayoría. No pueden asistir a escuelas con integración, requiere educación especial, apoyos permanentes y absolutos en todo orden de vida. No pueden tener un trabajo formal, su necesidad de apoyo supera el 90%. La necesidad de medicación es generalmente muy alta.
Las personas antes diagnosticadas con SINDROME DE ASPERGER, desde el año 2018, son consideras autistas nivel 1.
3.- ¿El autismo es un trastorno o una condición?
Si bien existen quienes desde un modelo social de discapacidad quieren referirse al autismo como una condición, señalando que los síntomas pertenecen al ámbito social en lugar de las ciencias médicas, nosotros sostenemos que es un TRASTORNO ya que existe una condición de base Neurológica no modificable y la cual requiere de un programa médico interdisciplinario que responda a la severidad de los síntomas del autismo severo o de nivel tres.
El trastorno del Autista es una afección neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende.
4.- ¿Existe el síndrome de Asperger?
Desde el año 2018, ya no se usa como diagnóstico, hoy se les conoce como autistas nivel 1. Existió como criterio de diagnóstico, pero fomentó discriminación y una forma errada de entender el autismo. Al mismo tiempo, las violaciones a los derechos humanos cometidas por Hans Asperger, un científico nazi, hicieron imposible seguir con la visión y nomenclatura del llamado Asperger.
5.- ¿Qué profesional hace el diagnóstico?
En general, la señal de alerta suele darla un pediatra, quien deriva a un neurólogo o psiquiatra infantil. Es frecuente que se soliciten exámenes para medir la capacidad auditiva (potenciales evocados o audiometría, según sea el caso) y un electroencefalograma para descartar la presencia de epilepsia.
6.- ¿Qué tratamientos puede llegar a necesitar una persona con autismo niveles 2 y 3?
Los tratamientos en el Trastorno del espectro autista cumplen un único objetivo: mejorar la calidad de vida de la persona y ayudar en el proceso del desarrollo de sus capacidades y atención de sus limitantes.
Los tratamientos NO SON PARA DEJAR DE SER AUTISTA, sino para ayudar a las personas autistas y a sus familias a llevar una vida de la mejor calidad posible: situación ratificada por Chile en febrero del 2010 en adhesión al tratado internacional sobre discapacidad.
Los tratamientos se dividen en:
- Intervenciones realizadas por profesionales de fonoaudiología, terapia ocupacional, educación diferencial, psicología, psiquiatría o neurología.
- Medicación para ayudar a controlar la forma en que el trastorno altera la vida cotidiana del TEA. La medicación solo puede ser determinada por el profesional de psiquiatría o neurología.
- Asistencia para sus actividades diarias, sustento económico, alimentación, abrigo, protección para toda su vida hasta su fallecimiento.
Los tratamientos para autismo nivel 2:
- Intervenciones del ámbito de la educación diferencial para adecuación académica. Fonoaudiología para trabajar la ecolalia y los procesos fonéticos. En algunos casos se requiere apoyo de terapeuta ocupacional para la regulación sensorial y para problemas de motricidad.
- Medicación necesaria para ayudar con los procesos de ansiedad, angustia, desregulación emocional, autoagresión (y agresión a sus cuidadores), estados psicóticos, alteraciones del sueño y otros trastornos propios del autismo nivel 2.
- Asistencia consistente en supervisión constante, dependencia económica, imposibilidad de tener grados de independencia. Asistencia en labores de necesidades básicas y aseo personal.
Los tratamientos para autismo nivel 3:
- INTERVENCIONES de educador diferencial para adaptarse y aprender a desarrollar habilidades básicas desde la alimentación hasta el cómo hacer uso del baño. Al mismo tiempo, asentar las bases para tener un campo neurológico de compresión de su entorno que le permita comprender lo que se le dice, seguir instrucciones y órdenes. El fonoaudiólogo ayuda en los procesos de comprensión de sonidos y de interacción con el entorno, al mismo tiempo intentar desarrollar lenguaje verbal hasta los 8 años, edad en que se asume que habrá o no lenguaje verbal.
- MEDICACIÓN para enfrentar las alteraciones que son más intensas y profundas en este nivel, el uso de medicación permite desarrollar un estado de bienestar de la persona autista nivel 3 para tener una calidad de vida lo más alta posible. Ayudar con los procesos de ansiedad, angustia, desregulación emocional, autoagresión y agresión a terceros (estados psicóticos, estados de esquizofrenia, bipolaridad, alteraciones del sueño y otros trastornos propios del autismo nivel 3).
- ASISTENCIA permanente, considerando que la persona autista no tendrá jamás plena autonomía, la o los cuidadores tendrán en su mayoría el trastorno del cuidador, debido al trabajo intransferible del cuidado del niño, adolescente y adulto en espectro autista nivel 3. No podrán tener un trabajo formal, no habrá lenguaje verbal. La dependencia económica es absoluta. La necesidad de asistencia en sus necesidades básicas y aseo es extrema.
7.- ¿Qué debería garantizar el Estado para las personas con autismo severo?
Siguiendo lineamientos internacionales, el Estado debería propender hacia la autonomía de la persona con autismo severo. Para esto es necesario diseñar protocolos de atención que garanticen la correcta aplicación de terapias y de tratamientos médicos; la creación y diseminación centros de atención diurna focalizados en el desarrollo de aspectos comunicativos, sociales y cognitivos a lo largo de todo el país; además de asegurar la inclusión de la persona con autismo severo en residencias tuteladas en caso de fallecimiento de sus padres con el fin de respetar su derecho a una adultez o vejez digna en un entorno adaptado a sus necesidades y que le permita desarrollarse de la forma más independiente posible.
8.-¿El autismo es curable?
No hay cura para el trastorno del espectro autista y no existe un tratamiento único para todos los pacientes. El objetivo del tratamiento es maximizar la capacidad de la persona autista para desempeñarse al reducir los síntomas del trastorno del espectro autista y favorecer el desarrollo y el aprendizaje.
9.- ¿Qué es una discapacidad?
La discapacidad como concepto, ha cambiado mucho, pero hoy es vista de la siguiente manera:
Como la necesidad de apoyo que requiere un individuo para desarrollarse desde los aspectos más básicos hasta los más complejos de la vida.
La discapacidad se define, según define la OMS y la ONU como: “Las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás”